生体肝移植まとめサイト

体力低下

手術後も、徐々に体力は回復していて病院内の移動ぐらいは問題なくできるようになっていたのですが、12月19日の週のウイルス感染による発熱でかなり後退してしまいました。
結構食べているつもりでも体重がなかなか元に戻らない（というより減り続けている）というのは以前からだったのですが、さらに減ってしまいました。元々ヒョロヒョロ体型で体重50キロ台なのですが、この間測ったときは40キロ台中盤, 通常時より8キロ減まできてしまいました。
高熱が続いているときは殆どベッド上で安静にしていて動けなかったので、足が弱ってしまったようで、ちょっとした移動がつらかったり、しばらく立ったままでいることができなかったりしたこともありました。今は若干安定してきて、動けるようになってきましたが、数週分は巻き戻ってしまった感じです。また、移動中に何ぞあると余計に手間になってしまうので、検査等の移動は車椅子で運んでいってもらっています。

退院できたら、すぐにでも少しぐらいなら外に出られると思っていましたが、この状態のままだったら、まずは家の中を自由に動けるようになるところから始まりそうです。

クスリの話

現在服用中の薬は、免疫抑制剤と呼ばれるものを中心に、結構な種類, 数になります。
免疫抑制剤も数種類併用していて、その中の中心がプログラフ（タクロリムス）, 補助的にセルセプト（ミコフェノール酸モフェチル）, プレドニン（プレドニゾロン）というのを使っています。プログラフは血中の濃度を測りながら、適正な濃度になるよう量を細かく決め、1日2回飲んでいます。
最近の報道では「FK506徐放性製剤」という、プログラフの服用回数を減らせる薬の承認申請も出されたようで（アメリカでですが）少しでも薬での負担が減ることになれば嬉しいことです。日本で承認され、さらに自分が使えるようになるまでには相当の年月はかかると思いますが・・

移植臓器の原則（メルクマニュアル） ∞
肝移植 （メルクマニュアル） ∞

免疫抑制剤は扱いが難しく、量が少ないと拒絶反応が出てしまい、量が多いと免疫力がなくなり感染等しやすくなります。先日のサイトメガロウイルス感染もこの影響もあったようです。

その他、胆汁の流れを良くするウルソ, 免疫抑制剤の副作用を抑えるための薬数種類（これらは飲んでいる本人も効果を正確に分かっていません。説明も受けているし資料もあるのですが・・）を飲んでいます。

人形の傷跡

余りキレイな画ではない（キタナイ）ので、多少（相当）気が引けるのですが、これも大事な情報かと思い公表します。

見ての通り、縦横にバッサリと斬られています。
横方向の切り筋の右側は見切れていますが、丁度わき腹の真横あたりまで伸びています。術式は色々あるようなので、このような形になるとは限らないと思いますが、このぐらいの跡は残ってしまうようです。
ドナーも、若干位置や形は違うものの、だいたい同じぐらいの跡が残っているようです。手術後に残ってしまう切り筋のために、移植の話が進まなくなることもあるとのことですが、これだけ大きなものになると致し方ないとも思います。

ともあれ、この切り筋も、生きている証としてつきあっていくことになります。

Miss BLUEに微笑を

1月2日、退院してきました。
おおかた5ヶ月に及ぶ入院もようやく終わりです。8月の入院当初は、8月中に帰れるかな, ぐらいの気持ちでいたのですが、まさかこうして手術まですることになるとは思いもよりませんでした。

実際のところは、まだサイトメガロウイルスによる（と思われる）発熱も治まっておらず、翌日からは近くの病院に朝晩の2回, 点滴を受けに行くことになっており、すっかり体調が戻った状態ではまだありません。
また、これからの生活への不安等もあり、いまひとつスッキリした状態ではないですが、それでも自宅へ帰ってこれただけでも良しとしましょう。

久しぶりの自宅でしたが、余りに久しぶりなため（1日だけ外出許可で帰ってきているので2ヶ月半ぶりぐらい）自分の住んでいたところという感覚がしばらく戻ってきませんでした。退院2日目にして既に足腰に筋肉痛が出て、入院中の体力低下も思い知らされています。

今は、サイトメガロウイルス対策のため、免疫抑制剤の量をかなり減らしています。
そのために次は拒絶がやってくるかもしれないとも言われているのですが・・すぐに再入院などどいうことのないように、自分でできる範囲の体調管理はしっかりといけません。

心理テストの結果

体調の悪化等で書くタイミングを逃してしまっていましたが、手術前に受けた心理テストの結果を聞きました。
結果としては、肝移植手術を受けるにあたっては精神的には非常に落ち着いていたとのことでした。ここで余りにも問題があれば、手術前にカウンセリング等何らかのフォローがあったのでしょう。
で、何故そこまで落ち着いていられるのかという説明もあったのですが・・

「物事, 人に対し常に距離を置いて接することにより、客観性を保っている」

ということでした。要は、何でも簡単に信用, 信頼しない, 人とも打ち解けるまでかなりの時間がかかるということです。これに関しては、実際に付き合いのある方なら誰もが納得の結果だと思います。自分も納得です。というか、時間があればこの件について相談するつもりでした・・

とりあえず、ここまでで精神科の受診は完了になったのですが、退院延期等の影響か、精神的に参ってくるのはこの後だったりしました。

think transplant のリストバンド

まとめサイトは、1月中には何らかの形として公開できそうです。
今予定している内容を全部盛り込もうと思ったら、いつまで経っても仕上がりそうにないので「準備中」コンテンツもある状態にはなりますが。

そちらでも紹介するつもりですが「think transplant」と刻印されたリストバンドがあります。
啓発グッズのひとつとして希望者には無償（送料も先方負担）で配布してもらえます。

個人的にも、できる範囲で広めていきたいので、とりあえず10本もらいました。

もちろんこれは、移植医療に賛成・反対とか、ドナーとして臓器を提供する意思を表明しないといけないとか、そんなことではなく、皆でこの件について考えましょう, といった意味合いの啓発です。すくなくともぼくはそう思っています。

移植医療に対する考えは自分の中でも変わりつつあるので、「今の考え」を近いうちに書き残しておきたいと思います。

リストバンドについてはこちらをご覧ください
（社）日本臓器移植ネットワーク ∞