生体肝移植まとめサイト

後のことについて

まだちょっと気が早いですが、ぼちぼち退院の話も出てきました。
退院する, といっても生活面, 食事面など制限もかなり多く、しばらくは外出もままならないような状況になると思います。

年内に近くのコンビニまで, 1月には最寄の駅前まで, 3月頃には電車に乗って移動できれば良いかなぐらいに思っています。
（駅前に美味いチーズトーストが食べられる店があるので、そこだけでも早く行きたいのですが・・）

細かなことは分からないこともたくさんあるので、生活指導も退院までの間にお願いする予定です。

いずれにしても、退院後も長期療養になることは間違いないです。
その間、ずっと遊んでいる訳にもいかないので、実になることもやっていかないといけません（お金にはならないと思いますが・・）

ひとつは、原発性硬化性胆管炎, 移植関係のまとめサイトづくりです。
こうやって情報公開していると同じ病気の患者様に見られることも多く、自分の時と同じように情報の少なさとかで困られる方が大半のようです。
現時点では、類似疾患も含め、最終的には肝移植に頼らざるを得ないですから、そこまで踏みこんだ形で何とか上手くまとめられないかなと考えはじめました。
移植に関しては、費用面など実際にその立場にならないと分からないことも多いですから、実体験を踏まえ一目見て分かる資料としてまとめたいと思います。
（ぼくの場合も費用面がクリアされなければ断念していました）

気長に待っていてください。

折る

手術後、集中治療室を出てしばらく経って安定してきてから折り紙を再開しています。というか前よりエスカレートしています。
折り紙本や和風柄の紙を入手する等、止まることを知らない勢いです。
お金のかからない趣味として続けていけるかなあと思っていましたが、紙にまで凝ってくると結構お金も使ってしまいます。

実用性のあるものも作っていますが、自分で作ってて一番おもしろいのは「ユニット折り紙」と呼ばれる、同じ形のパーツをたくさん使ってくす球状のものを作るパターンです。
まだまだ自分が作れるパターンの数は少ないですが、その代わり小型化に挑戦していて、最小直径2cm弱のものまでできるようになりました。

暇つぶしに始めた鶴から、まさかこんなことになるとは・・

Fly away

今後ですが、退院後も定期的な通院は必要になります。
ただし、系列病院の新設や組織改変の都合で、今居るところではなく、新しくできる方に通うことになるようです。自宅からは近くなるので便利にはなります。

通院はともかく、できる限りもう入院はしたくないものです・・が、そういう訳にもいかないでしょう・・
去年の入院時から、看護師はじめスタッフの方々には非常に良くしてもらいました（最初の入院は短期間だったし、あんまり覚えていません）。今年の入院の時も殆ど人の入れ替わりがなかったことにホッとしました。それぐらい信頼してお任せできました。

元々気分的に浮き沈みが激しいタイプな上に、全く考えもしていなかった肝移植の話もあり、精神的に不安定な時期が長かったのですが、そんな時に特に用事がなくても様子を見に来てくれたり何気ない会話が楽しめたりもして、何とも形容しがたいような安堵感を与えてもらったりもしました。
皆が皆、水準以上の仕事をこなしつつ、それぞれ個性を発揮して、少しでも入院生活でのストレスを解消できるよう考えてくれているように感じました（それも込みで仕事なのでしょうが）。

一部の方は新設の病院へ異動になるようですが、今居るそのままのスタッフにお世話になることはもうありません。ちょっと寂しく思ってしまうのは入院が余りに長すぎたからでしょうか。一番良いのは永遠にお世話にならないことなのですが・・
自分の性格的な問題で、なかなか人に打ち解けたり信頼したりできない（とても時間がかかる）ので、万一の事態の場合、ある意味新しい環境に馴染むのに一番苦労するかもしれません。

でもやっぱり平穏無事に過ごせるのが一番です。

オーバー・ザ・レインボー

このまま体調面で何ともなければ、21日に退院となります！
通算132日, やたらと長かった入院生活にようやくピリオドです（去年の46日と合わせると2年間で178日, 実に半年近くになります）。

・・と、ここまで書いていたのですが、何ともなくは済まず、19日からの週はトラブル続発で退院も延期になりました。
体にはチューブが2本, 胆管チューブ, 腸ろうと呼ばれるものが入っているのですが、19日に抜くことになっていまして、腸ろうの方はキレイに抜けたものの、胆管チューブがどこかで引っかかっているらしく、すんなり抜けませんでした。
また、その後程なくして高熱が出ました。後日、サイトメガロウイルス感染による発熱だと分かったそうですが、そこそこ長期の点滴治療が必要なようです。
さらに、消化器系が弱っているのか、胃の中身がパンパンで、これ以上モノを詰めたら吐いてしまうような状態にもなっているようです。

で、色々な状況を鑑みて20日から絶食となりました。いつもなら絶食と聞くと抵抗してしまうのですが、今回は本人も食欲がなく止めてもらって正解でした。
クリスマスやお正月はそれらしい特別食が出るようですが、それも楽しめるかどうか・・（クリスマスは普通食ならケーキ付きですよ！）

体力的にはかなり回復してきていたつもりでしたが、発熱等で殆ど動くこともできず、かなり後退してしまったように思います。
年内退院は厳しくなりましたが、ここまできたらすぐに再入院とか意味ないことにならないよう、万全の状態で出所できるようにしたいですね。

めりー

毎年この時期は多忙なだけでなく、何故か遅くまで外出予定が入ることが多く、クリスマス気分なんかあったもんではなかったですが、今年はまた特別ですね。
携帯でクリスマスカード送ったりもしていましたが、今年はそれも無し。ひっそりと回復を願いつつ、点滴をつながれています。

プレゼントはいつでも受け付け中なんですけどね。折り紙本か紙かプラモデルがいいなー。DS用のゲームでもいいなー。

ちなみに、食事は大まかにいうと火を通したものか密封パックされたもの, という制限があります。普通食だとローストチキンとチョコケーキが出たようですが、ぼくの分はハンバーグみたいなものと、パックに入ったチーズケーキでした。