生体肝移植まとめサイト

近況

点滴を中心静脈に移して以降、特に動きはないです。
移植に向けての細かな検査は入ってきますが、今のところどれもそれほど大きな検査でもないです。
ただ、途中で1回高熱が出てしまい、これが相当まずかったらしく、食事の再開はまだできず、ついに絶食1ヶ月を越しました。

「食べない」というのは想像を絶する程つらいもので、1日のリズムはつかめない, 常にイライラする, 何かをやろうという気にならない等、様々な障害が出ています。
代わりに、料理番組や料理レシピのサイトを見ています。
色々見ていたら、食べたことのない料理の多いこと！これまで、あまり食に関しては興味なかったのですが、人生かなりの分損をしていたような気がします。
他にも、知らないこと, 経験のないこと等、普通の人生の20%ぐらいしか楽しめてないような気がしてショックでした。
（病気のこととか、仕事のこととか、普通じゃない経験はたくさんありますがプラスになることではないし）

移植手術が無事成功したら、療養期間では少しでもいいから人間らしい人生を取り返そうと思います。
もちろん、社会復帰のための準備が第一なのですが。

流動食はじまりました。

流動食といっても、缶に入ったジュースみたいなもので、固形物はなにもありませんでした。味は、濃厚なバニラアイスを溶かしたようなものです。
びっくりするぐらい濃厚なのは、1ml=1kcalに調整しているからと思います。
めちゃくちゃ甘くて、甘いもの好きのぼくでも、1缶（250ml）は一気に飲みきれませんでした。甘いものが苦手な人は絶対にムリだと思います。
結局、1缶につき2回に分け、2缶飲み干しました。

やはりお腹に何かたまると違うもんで、空腹感はなくなりました。これで数日様子を見て、ようやく固形のものが食べられるようです。

思うこと

「人一倍苦労して努力してきたつもりやのに、なんで自分だけこんな目に遭わなあかんねん」とか
「もう月並みな人生すら手にできないんか」とか
「残り数ヶ月、穏やかに人間らしく生活を過ごすことにしたら、誰も傷つかなくて済むんちゃうんか」とか、
「健康な人間までも切り刻んでまで延命する値打ちがあるんか」とか
「働かないじゃなくて、働けないなんてニート以下やな」とか
どうしても考えてしまいます。

実際、身内にドナーの適合検査を受けてもらって肝移植手術に挑めそうとなった訳ですが、ここで不適合になったら皆あきらめもつくし、その方がいいかもしれないと思っていたところも、ない訳ではありませんでした。
どうしようもないマイナス思考ですが、これからいったいどういう経過を辿るか分かりませんが、こういったことが完全に払拭できることはないと思います。

ですが、医療スタッフの皆, 苦しい決断を迫られながらドナーとなってくれる身内, さらに巻き添えにされるドナーの家族等、支えてくれる方々のためにも、この先にほんの少しでも光があると信じて取り組んでいかなくてはいけないです。

近況

手術の日程ですが、10月終わりから11月頭ぐらになりそうとのことです。
よく考えたら来週にはもう10月になっているんですね、、

ここのところしばらく微熱（37.0℃〜37.5℃）が続いていたので、大事を取ってなるべく安静にしていました。
その間、各方面から激励などのメッセージをいただきまして、ありがとうございます。個別のお返事は遅れてしまいますが、少しずつしていきます。

入院も1ヶ月以上続き、さらにその期間殆ど絶食となると、一日のリズムを取ることがとても難しくなってきます。
朝昼晩の食事は、生活のリズムとしても大事ということが、よーく分かりました。
それと同時に、精神状態を安定させるのも難しいです。なんというか、常に情緒不安定といった様子です。これからまだまだ先は長く、こんなことではいけないのですが。

今週は検査など多少の動きがありました。
木曜日に、大腸ファイバーの検査, これはPSCの合併症に良くある「潰瘍性大腸炎」の検査のためにしました。
元々、去年の時点で潰瘍性大腸炎の診断もされているのですが、目に見えた症状が殆どなく、またステロイドの飲み薬で一応の治療になるということであまり大事には考えていませんでした。
検査結果はまだ詳しく説明を受けていないのですが、自分でモニターを見ていた限りは、なんか結構ひどくなっているように思いました。
肝臓の方ももちろんですが、腸も悪いとなると食事制限が色々出てきそうでつらいですね（最近の思考は100%に近いほど食につながっています）。

あと、この検査がしんどい！
前準備で下剤を使って腸の中をキレイにするのもしんどいのですが、細く曲がりくねった腸の中を内視鏡を通していくので場所によっては痛くて痛くて・・・。
今回の入院の当初の目的であったERCPが、30足の小指とすると、大腸ファイバーは700足の小指ぐらいの感覚です。

それと同じ日に、首からの点滴を再度腕からに移し替えました。なんでも、首からの中心静脈点滴もあまり長い間続けていることもできないそうで、今は流動食も摂っているのでその量を増やして点滴からの栄養補給はちょっと減らすようです。
まあ、流動食（というかドロドロジュース）も1日3缶が限度ですからね。

はいちゃ

昨日は歯医者に行ってきました。手術の前処理で、検診と歯石取り等の掃除です。
今入院中の病院内には歯科がないため、近くの歯医者まで外出しての受診になりました。1ヶ月以上開いての外出は気持ち良かったですが、やはり体力的にはかなりしんどく、また食べ物の匂い等、誘惑が多かったです（また食ry）。

手術後の感染を防ぐため、雑菌源を取り除くのに、虫歯があれば普通なら削って治療できる歯でも抜いてしまうことも多いと聞いていたので、多少ｶﾞｸﾌﾞﾙしていました。
昨日の診察では、虫歯のことは何も言われませんでしたが、神経を取ってしまって治療している歯が結構多いので、そういう歯の根元部分に膿などないかをもうすこし詳しく調べるそうです。

歯の治療に関しては、これまでかなり苦い思いをしてきたのですが、数年前より診てもらっている3件目の歯医者さんでようやく良いところに巡り会え、根治してもらえたのと、定期検診で歯石取りやブラッシング指導を受けていたのが良かったのだと思います。

外出どころかまともに歩くのすら久しぶりという状況だったので、帰ってきてからの体調変化が心配でしたが、37.5℃ぐらいまでの若干高めの熱が続いた程度で、それも寝て起きたら解消していたので、ひと安心です。

ひっこし

昨日外出時に病院周辺の街並みも眺めていたのですが、商店街も近くにあり結構住みやすそうな印象を受けました。
少しだけ調べてみたところ、買うにしても借りるにしても、思ったほどの金額でもなさそうでした。
今後、病院の近くに居た方がなにかと安心, 便利であれば、頃合いをみて引っ越しても良いかな、と思った次第であります。

ただひとつ忘れていたことは、来年に新しい系列病院ができるので、そっちで診てもらうことになった場合、同じ沿線ですが電車で30分ぐらい離れた場所になるということです。 今調べても意味なかったですね。

流動食バージョンアップ

ここ数日体調が安定していたご褒美か、昨日の夜から流動食の内容が変わりました。
といっても、重湯に塩かけて飲み込む程度のものなのですが、、
昨晩は、プラスりんごジュースと飲むヨーグルト, 今朝は牛乳が付いてきました。
一応今までのドロドロジュースも続けて飲んでいくようです（ちなみに昨日は喉が渇いてどうしようもなかったので、1缶増やしてもらって4缶飲みました）。

これからは、こんな感じで小出しにリクエストしていきましょう。